Ajankohtaista: Vuosikokous 2021

Vuosikokous pidettiin 16.3.2021 Teams-yhteydellä . Vuosikokouksen pöytäkirja löytyy jäsensivuilta.

Yhdistyksen hallitus jatkaa samalla kokoonpanolla ja tehtävillä kuin edellisvuonna. Jäsenmaksu pysyy ennallaan ja on myös vuonna 2021  20 €.  Jäsenmaksulasku lähetetään jäsenille sähköpostitse lähiaikoina, joten tarkkailethan myös roskapostiasi.

Meidän tavoite

Valtakunnallisen potilasyhdistyksemme tarkoituksena on antaa vertaistukea harvinaisen perinnöllisen fruktoosi-intoleranssi (HFI) -diagnoosin saaneille sekä heidän läheisilleen.

Yhdistys pyrkii lisäämään jäsentensä tietoutta sairaudestaan, parantaa heidän lääke- ja ravitsemustietouttaan sekä neuvoa mahdollisuuksien mukaan sairaudesta johtuvista haasteista.

Näiden toteuttamiseksi tavoitteenamme on pitää vuosittain jossain päin Suomea jäsentapaaminen, missä voimme tavata toisiamme sekä jakaa kokemuksia ja kohdattuja haasteita keskenämme. Lisäksi tavoitteena on saada näihin tapaamisiin myös asiantuntijaosallistumista esim. luentojen tapaan. 

Yhdistys pyrkii luomaan kontakteja eri sidosryhmiin sairauden tunnettavuuden edistämiseksi. 

Tavoitteemme on myös saada jäseniksemme mahdollismman monia HFI-henkilöitä. Koska olemme Suomessa harvinainen potilasryhmä, olisi tärkeää saada jäsenmäärämme mahdollisimman suureksi. Tämä lisää huomattavasti yhdistyksemme vakuuttavuutta sekä saada ääntämme kuuluviin.

Löydät meidät Facebookista

Facebookissa on kaikille avoin ryhmä Suomen fruktoosi-intolerantikot HFI ry.  

Jäsenmaksun maksettuasi jäsenyys astuu voimaan ja voit pyytää liittymistä suljettuun Suomen fruktoosi-intolerantikot (HFI) ryhmään. Se on tiedotuskanava jäsenistöllemme nettisivujen lisäksi.

Yhdistyksen historia

Perinnöllistä fruktoosi-intoleranssia sairastavien yhdistyksen perustamisesta oli puhuttu jo lähes 30 vuotta. Facebookiin oli perustettu ryhmä, johon oli liittynyt sekä diagnosoituja että diagnosoimattomia henkilöitä, mutta myös henkilöitä, jotka vasta pohtivat, mikä heitä mahtaa vaivata. Vuoden 2019 lopulla heräsi ryhmässä ajatus yhdistyksen perustamisesta. Tuumasta toimeen ryhdyttiin, ja vuoden 2020 alussa Tampereelle kutsuttiin koolle perustamiskokous. Paikalle ravintola Astoriin tuli 22.2.2020 kuusi innokasta naista, ja yhdistyksen perustamiskirjat hyväksyttiin ja allekirjoitettiin. Perustajajäseniä ovat Kemi-Tornio -seudulta Heidi Rainsuo ja Maria Alamäki sekä Tampereen seudulta Auli Aaltonen, Tanja Kuusela, Johanna Lehtinen ja Virpi Tiikkaja. Heti perään pidetyssä ensimmäisessä vuosikokouksessa he muodostivat yhdistyksen historian ensimmäisen hallituksen. Yhdistys on myös virallisesti rekisteröity.