Ajankohtaista


Jäsen- ja vertaistapaaminen

Tervetuloa jäsen- ja vertaistapaamiseen Tampereelle 17.9.2022 klo 14.00-16.30. 

Paikkana on Tays, kokoustila Kanerva. 

Ohjelma

Tilaisuuden ohjelma on melko vapaamuotoinen, mutta lääkäri Pasi Nevalainen on lupautunut paikalle tunnin ajaksi. Jos haluat tietoa jostakin tietystä aiheesta, kerro meille ehdotuksia. Myös kysymyksiä voi esittää meille jo etukäteen niin välitämme ne Pasille.

Tarjolla on sämpylä ja jälkiruoka, kahvi ja tee. Tilaisuuden jälkeen on mahdollisuus lähteä omakustanteiselle illalliselle ravintola Astoriin Keskustorin laidalle, jossa on varattuna kabinetti.

Ilmoittautuminen

Tapaamiseen ovat tervetulleita jäsenten lisäksi yhdistykseen kuulumattomat. Myös perheenjäsenet ja läheiset.

Sitovat ilmoittautumiset 1.9.22 mennessä sähköpostitse suomenfruktoosiintolerantikot@gmail.com.

Kerro ilmoittautumisessa nimesi lisäksi:

  • muu ruokarajoite kuin fruktoosi-intoleranssi
  • mukana osallistuvat perheenjäsenet/läheiset (ei-jäsenet)
  • aihe-ehdotus ja/tai kysymyksiä asiantuntijalle ja/tai yhdistykselle
  • osallistutko/osallistutteko ilalliselle ravintola Astorissa

Osallistumismaksu

Yhdistyksen jäseniltä emme peri osallistumismaksua.

Ei-jäsenen osallistumismaksu on 20 €, joka maksetaan yhdistyksen tilille Nordea FI76 1544 3000 1773 16 1.9.22 mennessä VIITTEELLÄ 170920227. Jos ei-jäsen päättää liittyä tässä tapaamisessa Suomenfruktoosi-intolerantikot (HFI) ry:n jäseneksi, emme peri häneltä enää vuoden 2022 jäsenmaksua.

Saapuminen Taysiin (www.tays.fi)

Taysin saavutat kätevimmin julkisella; sinne liikennöi sujuvasti ratikka nro 1, jonka pysäkki on Taysin pääoven kohdalla. Omalla autolla tulijoille käytössä on maksullinen parkkihalli (Kuntokatu 2). Hallista on sisäkautta kulkuyhteys pääaulaan. Pysäköinti maksetaan hallista poistuessa rekisterinumerolla.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vuosikokous 2022

Yhdistyksen vuosikokous pidettiin 17.2.2022. Pöytäkirja liitteineen löytyy jäsensivuilta.

Meidän tavoite

Valtakunnallisen potilasyhdistyksemme tarkoituksena on antaa vertaistukea harvinaisen perinnöllisen fruktoosi-intoleranssi (HFI) -diagnoosin saaneille sekä heidän läheisilleen.

Yhdistys pyrkii lisäämään jäsentensä tietoutta sairaudestaan, parantaa heidän lääke- ja ravitsemustietouttaan sekä neuvoa mahdollisuuksien mukaan sairaudesta johtuvista haasteista.

Näiden toteuttamiseksi tavoitteenamme on pitää vuosittain jossain päin Suomea jäsentapaaminen, missä voimme tavata toisiamme sekä jakaa kokemuksia ja kohdattuja haasteita keskenämme. Lisäksi tavoitteena on saada näihin tapaamisiin myös asiantuntijaosallistumista esim. luentojen tapaan. 

Yhdistys pyrkii luomaan kontakteja eri sidosryhmiin sairauden tunnettavuuden edistämiseksi. 

Tavoitteemme on myös saada jäseniksemme mahdollisimman monia HFI-henkilöitä. Koska olemme Suomessa harvinainen potilasryhmä, olisi tärkeää saada jäsenmäärämme mahdollisimman suureksi. Tämä lisää huomattavasti yhdistyksemme vakuuttavuutta sekä saada ääntämme kuuluviin.

Löydät meidät Facebookista

Facebookissa on kaikille avoin ryhmä Suomen fruktoosi-intolerantikot HFI ry.  

Jäsenmaksun maksettuasi jäsenyys astuu voimaan ja voit pyytää liittymistä suljettuun Suomen fruktoosi-intolerantikot (HFI) ryhmään. Se on tiedotuskanava jäsenistöllemme nettisivujen lisäksi.

Yhdistyksen historia

Perinnöllistä fruktoosi-intoleranssia sairastavien yhdistyksen perustamisesta oli puhuttu jo lähes 30 vuotta. Facebookiin oli perustettu ryhmä, johon oli liittynyt sekä diagnosoituja että diagnosoimattomia henkilöitä, mutta myös henkilöitä, jotka vasta pohtivat, mikä heitä mahtaa vaivata. Vuoden 2019 lopulla heräsi ryhmässä ajatus yhdistyksen perustamisesta. Tuumasta toimeen ryhdyttiin, ja vuoden 2020 alussa Tampereelle kutsuttiin koolle perustamiskokous. Paikalle ravintola Astoriin tuli 22.2.2020 kuusi innokasta naista, ja yhdistyksen perustamiskirjat hyväksyttiin ja allekirjoitettiin. Perustajajäseniä ovat Kemi-Tornio -seudulta Heidi Rainsuo ja Maria Alamäki sekä Tampereen seudulta Auli Aaltonen, Tanja Kuusela, Johanna Lehtinen ja Virpi Tiikkaja. Heti perään pidetyssä ensimmäisessä vuosikokouksessa he muodostivat yhdistyksen historian ensimmäisen hallituksen. Yhdistys on myös virallisesti rekisteröity.