Ajankohtaista

Jäsentapaaminen 

Syksyn jäsen- ja vertaistapaaminen pidetään Tampereella Taysin tiloissa la 14.9.2024 kello 14-17. 

Jäsenille on lähetetty kutsu sähköpostiin. Kutsu löytyy myös jäsensivujen tapahtumista.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vuosikokous

Vuosikokous pidettiin 15.2.2024. Pöytäkirja on jäsensivuilla.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------

HARSO ry

Yhdistyksemme on liittynyt harvinaissairauksien kattojärjestö HARSO ry:n jäseneksi. 

HARSO ry:n materiaalipankkiin pääset tästä linkistä:

https://harso.fi/materiaalipankki/

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Meidän tavoite

Valtakunnallisen potilasyhdistyksemme tarkoituksena on antaa vertaistukea harvinaisen perinnöllisen fruktoosi-intoleranssi (HFI) -diagnoosin saaneille sekä heidän läheisilleen.

Yhdistys pyrkii lisäämään jäsentensä tietoutta sairaudestaan, parantaa heidän lääke- ja ravitsemustietouttaan sekä neuvoa mahdollisuuksien mukaan sairaudesta johtuvista haasteista.

Näiden toteuttamiseksi tavoitteenamme on pitää vuosittain jossain päin Suomea jäsentapaaminen, missä voimme tavata toisiamme sekä jakaa kokemuksia ja kohdattuja haasteita keskenämme. Lisäksi tavoitteena on saada näihin tapaamisiin myös asiantuntijaosallistumista esim. luentojen tapaan. 

Yhdistys pyrkii luomaan kontakteja eri sidosryhmiin sairauden tunnettavuuden edistämiseksi. 

Tavoitteemme on myös saada jäseniksemme mahdollisimman monia HFI-henkilöitä. Koska olemme Suomessa harvinainen potilasryhmä, olisi tärkeää saada jäsenmäärämme mahdollisimman suureksi. Tämä lisää huomattavasti yhdistyksemme vakuuttavuutta sekä saada ääntämme kuuluviin.

Minullako perinnöllinen fruktoosi-intoleranssi? Miksi oikea diagnoosi on tärkeä?

Perinnöllinen fruktoosi-intoleranssi (fruktoosiaineenvaihdunnan häiriö) on harvinaissairaus Suomessa. Usein saa kuulla hämmästelyjä ja ettei olla kuultukaan tällaista olevan. Sairaus on huonosti tunnettu myös terveydenhuollossa, ja siksi oireiden kuuntelu saattaa mennä ohi ja henkilön väitetään potevan ihan jotain muuta.

Mutta miksi kannattaa olla sinnikäs, jotta pääsee jatkotutkimuksiin epäiltäessä perinnöllistä fruktoosi-intoleranssia ja saa oikean diagnoosin? Siksi, että osataan muuttaa ruokavalio oikeaksi. Suotta ei kannata myöskään noudattaa erittäin rajoittavaa ruokavaliota.

Entä jos olet pärjännyt jo pitkälle elämässäsi ilman virallista diagnoosia. Mihin diagnoosia enää tarvitaan?  Sen lisäksi, että ruokavalio korjataan oikeanlaiseksi, on elintärkeää, että myös muissa sairaustilanteissa saa oikeaa hoitoa ja lääkitystä. Monissa lääkevalmisteissa on fruktoosi-intolerantikolle sopimattomia ainesosia, jotka saattavat aiheuttaa oireita ja pahimmillaan akuutin kriisin, joka on pahimmillaan hengenvaarallinen. Diagnoosin varmistuttua terveystietoihin merkitään riskitiedot, mikä huomioidaan sairaalassa. Esimerkiksi hätätilanteessa, kun henkilö ei itse ole kykenevä kertomaan sairauksiaan, osataan valita sopivat lääkkeet.  Riskitiedot on tärkeää merkitä erikseen sekä perusterveydenhuollon (terveyskeskus) että erikoissairaanhoidon terveystietoihin, sillä järjestelmät eivät toistaiseksi välttämättä keskustele keskenään eli tiedot eivät näy organisaatioiden välillä.

Pitkään jatkunut fruktoosille altistuminen aiheuttaa maksan rasvoittumista eli saattaa kehittyä rasvamaksa. Tämä tila liitetään usein alkoholin liikakäyttöön, minkä vuoksi huomio saattaa kääntyä väärään suuntaan. Saattaa olla vaikea saada kuulijaa vakuuttuneeksi, että syy voikin olla väärässä ruokavaliossa.

Yhdistyksemme kannustaa selvistä oireista kärsiviä hakeutumaan työterveys- tai terveyskeskuslääkärin puoleen oikean diagnoosin saamiseksi. Diagnoosilla on vaikutusta myös harvinaisen aineenvaihdunnan häiriön tunnetuksi tekemiseen, ja toisaalta diagnoosimäärän kasvaessa emme ehkä enää olisikaan niin harvinaisia. Perinnöllistä fruktoosi-intoleranssia sairastavan henkilön mahdolliset lapset ovat joka tapauksessa sairauden aiheuttavan geenin kantajia, joten suvussa on hyvä tietää sairauden periytyvyydestä, kun huonosti tunnettu sairaus taas tulee näkyviin.

Jos epäilet sairastavasi fruktoosiaineenvaihdunnan häiriötä, perinnöllistä fruktoosi-intoleranssia ja koet olevasi toivottomassa tilanteessa oireidesi kanssa etkä saa apua tai sinua ei kuunnella, ota yhdistykseemme yhteyttä (suomenfruktoosiintolerantikot@gmail.com) niin autamme sinua eteenpäin asian selvittelyssä.